Depoimentos de jovens com Sindrome de Down

No blog da Sociedade Síndrome de Down, há depoimentos de jovens que estão fazendo o Grupo de Treinamento de Habilidades para Deficientes Intelectuais com a pedagoga Ana Paula Pacheco e a psicóloga Bárbara Calmeto. Este grupo tem como objetivo intervir para aprimorar as habilidades conceitual, prática e social.

O encontro é realizado uma vez na semana com uma hora de duração. Atualmente, este encontro ocorre no Clube Arouca (Barra da Tijuca) e conta com a participação de aproximadamente 20 jovens.

Os depoimentos que estão no blog da SSD (http://blogssd.blogspot.com) demonstram a busca por autonomia, identificação do eu e consciência de si e dos outros para que a Síndrome de Down seja encarada como natural para suas vidas. São depoimentos de emocionar qualquer pessoa!

“Ninguém educa ninguém, ninguém educa a si mesmo, os homens se educam entre si, mediatizados pelo mundo” (Paulo Freire).

Participem! Tarde Especial Sociedade Síndrome de Down

A SSD- Sociedade Sindrome de Down é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo fundamental valorizar a pessoa com deficit intelectual e, incorporando-a à sociedade, mostrar como pode ser útil.

A SSD participa ativamente de seminários e encontros técnicos pertinentes, além de promover e realizar palestras com profissionais de diversas áreas, eventos esportivos e sociais, com destaque para o SSDance que alcança grande sucesso. Anualmente, organiza uma TARDE ESPECIAL quando os jovens frequentadores da SSD apresentam os trabalhos realizados nas oficinas, desfilam apresentando moda atual e dançam , sendo para este ano a apresentação de dança cigana.

Para dar continuidade a seus projetos, os convites serão vendidos, com direito a farto coquetel, sorteio de brindes, bazar variado e a alegria contagiante dos jovens.

Reservem seus convites, solicitando à Marilza, Lizi, Glorinha ou Cleuza.

Dia: 11 de novembro de 2010- quinta-feira

Horário: a partir das 14 horas

Local: Marina Barra ClubeEndereço: Estrada do Itanhangá, 777- Rio

Valor do convite: R$55,00

Quando um dos gêmeos tem necessidades especiais

Recentemente tivemos contato com uma família na qual os filhos gêmeos nasceram com condições físicas diferentes. Ambos meninos, um deles apresentava uma limitação física congênita. Por conta dessa situação, o outro filho, saudável, foi colocado na função de “guardião” do irmão; os pais o encarregavam de cuidar dele em festas, na escola e quando estivessem com outras crianças.

Desse modo, em pouco tempo, o irmão com dificuldade começou a ter um comportamento autoritário, submetendo o seu “guardião” a todas as suas vontades. E este, por sua vez, nunca o contrariava, provavelmente pela culpa que sentia por ser mais saudável. Ao filho especial não eram dados limites; os pais satisfaziam seus desejos e não o deixavam frustrar-se. O outro, por ser visto como uma criança sem problemas, não era motivo de preocupações. Seus anseios, desejos e expectativas eram pouco percebidos pelos pais.

Entretanto, essa dinâmica começou a se evidenciar na escola, e os pais foram chamados para uma conversa. Ficou claro o quanto os dois estavam impedidos de se manifestar como indivíduos singulares, providos de aspectos e potenciais diferentes.

Os pais aceitaram a sugestão da orientadora, para que procurassem a orientação de um psicólogo que os ajudasse a lidar com o sofrimento dos filhos. À medida que o trabalho transcorria, os pais entraram em contato com as próprias dificuldades: culpas, medos e inseguranças. Conseguiram falar sobre esses sentimentos entre si e com os meninos. O diálogo abriu um espaço de ventilação, de circulação de idéias; as emoções começaram a ser tratadas na família sem constrangimento.

Perceberam que não era apenas o filho especial que possuía limitações e sofria. Ao reconhecer que todos tinham seus próprios limites e seu quinhão de dor, passaram a lidar mais naturalmente com a situação. Esse novo olhar os aproximou, fortaleceu os laços de amor e confiança e permitiu que iniciassem o importante aprendizado que é conviver com as diferenças. Embora a maioria das gestações e partos gemelares transcorram sem intercorrências, não é raro encontrarmos situações em que um dos gêmeos nasce com necessidades especiais.

Essa é uma situação delicada, que assusta e gera uma série de dúvidas e sentimentos negativos. Muitos se culpam pela situação e têm dificuldades na forma de se relacionar com cada filho. Quem vive esta experiência, além de ter que encarar suas próprias dores, precisa dar conta de ajudar cada um dos filhos a lidar da melhor forma possível.

Acreditamos ser importante que os pais não neguem o impacto que esse fato da realidade causa dentro de cada um. Expressar as dores, medos e inseguranças é a melhor forma de encontrar um caminho verdadeiro e acessar os recursos internos necessários para lidar com a situação. Recursos fundamentais também para que se consiga uma aceitação mais serena.

Dizemos isso pois, se os pais estiverem em contato com seus próprios sentimentos e lidando com eles, certamente ajudarão os filhos a fazer o mesmo. Não negar as dificuldades do irmão que tem necessidades especiais e permitir que os filhos se manifestem com liberdade é a melhor forma de ajudá-los a trilhar os próprios caminhos.

Sabemos que momentos como esses, que desestabilizam a família, são muito difíceis. Mas, por outro lado, mobilizam as pessoas a enfrentarem os conflitos que surgem. Isso pode se acentuar quando o gêmeo saudável mudar de fase ou fizer uma conquista que o outro ainda não atingiu, ou que não atingirá por sua limitação. Quando esse tipo de coisa acontece, os pais precisam, de alguma maneira, garantir que o filho usufrua do seu crescimento, sem se culpar por isso ou limitar-se em função do irmão.

Talvez seja preciso dizer a ele que pode continuar sendo solidário, amigo e companheiro de seu irmão, apesar de suas diferenças. E lembrar o outro gêmeo, com necessidades especiais, sobre seu potencial, incentivando-o a dar o melhor de si, mas sempre tomando cuidado para não negar ou minimizar as suas limitações.

Tratar a realidade como uma inimiga, ou como algo a ser evitado e silenciado, não nos parece uma boa opção. As limitações impostas por ela precisam ser respeitadas, evitando que prevaleçam sobre todas as oportunidades e expectativas.

Fonte: Site Revista Crescer / Por: Claudia Arbex e Sâmara Jorge

Palestra realizada na Sociedade Síndrome de Down - SSD

No último domingo, dia 22/08, enquanto os jovens da Sociedade Síndrome de Down - SSD se divertiam em mais um SSDance, os pais participaram de uma exposição sobre o Grupo de Treinamento de Habilidades.

As palestrantes foram Ana Paula Pacheco (pedagoga) e Bárbara Calmeto (psicóloga) que falaram sobre suas experiências e sobre uma proposta de intervenção com os jovens da SSD.

O auditório estava repleto e as primeiras inscrições para a avaliação diagnóstica foram realizadas neste mesmo dia. Em breve mais notícias sobre os Grupos de Treinamento de Habilidades.

Estratégias de estimulação para bebês com síndrome de Down

Algumas técnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento inicial do bebê com Síndrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se que a estimulação é muito importante, mas o excesso é prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estímulos.

Estimulação Visual
A estimulação visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que mais atrai o bebê é o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes, A família deve ser orientada a apresentar tais estímulos ao bebê com freqüência, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na frente do espelho também devem ser introduzidas assim que o bebê fixar o olhar.

Estimulação Auditiva
A voz humana é o primeiro estímulo auditivo que o bebê recebe. É importante orientar a mãe para que converse com o bebê de forma clara e tranqüila. A música, cantada pela mãe ou tocada também é um estímulo que agrada ao bebê. Os brinquedos que produzem som também funcionam como estimulação para a percepção auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, papéis aluminizados, caixinhas de música ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, como meio de estimulação.

Estimulação Sensitiva
É a partir da estimulação sensitiva que a criança reagirá cada vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possível, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes materiais propicia maior experiência sensitiva. Brinquedos ásperos, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a água e a areia oferecem grande demanda de estímulos sensitivos.

Estimulação Labiríntica
Atividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do equilíbrio. Portanto, desde cedo a criança deverá experimentar estas sensações, tanto na terapia, como em casa. O balanço na bola Bobath facilita as reações de controle de cabeça e tronco. O uso de redes, balanços e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado à família.

Estimulação Social
O profissional que está em contato direto com a família deve orientá-la a manter, desde cedo, uma vida social semelhante à de outros bebês. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criança de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptação ao estilo de vida de sua síndrome de Down.

Fonte: http://www.fsdown.org.br

Sociedade Síndrome de Down - SSD (Divulgação)

A Sociedade Síndrome de Down - SSD é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo fundamental valorizar a pessoa do deficiente mental e incorporando-o à sociedade, mostrar como ele pode ser útil.
Entre as atividades principais desenvolve as seguintes:
- realiza palestras com profissionais de diversas áreas a fim de orientar os pais na educação de seus filhos;
- organiza colônias de férias para melhor observar o comportamento e as necessidades do deficiente;
- conquista voluntários amigos para se integrarem , através de atividades dirigidas, aos portadores de necessidades especiais;
- cria oficinas itinerantes para dar suporte ao trabalho artesanal;
- organiza ou participa de bazares , onde se faz a venda dos trabalhos dos deficientes e 80% da arrecadação é destinada aos artesãos;
- arrecada recursos através de associados ou de eventos organizados pela SSD;
- realiza chás beneficentes com a finalidade de expor os trabalhos e fazer apresentações de desfile ou dança;
- orienta, através de contatos telefônicos ou por internet, todos os que buscam informações ou esclarecimentos;
- estabelece contato com empresas e associações procurando lançá-los no mercado de trabalho, sem contudo os abandonar;
- em função da necessidade de assistir aos deficientes nos locais de trabalho, promove visitas e estimula os que os circundam a entendê-los, sem paternalismo;
- visita outras entidades para troca de experiências e auxílio alimentício aos mais carentes;
- promove campanhas a fim de contribuir para maior aceitação e inserção dos portadores de deficiências na sociedade.

Mais informações: http://www.ssd.org.br/